ChomikImagek.jpg

Mówi się o nich ludzie drzewa. To nie przenośnia. Chorzy na dysplazję Lewandowsky'ego-Lutza, czyli Epidermodysplasia verruciformis rzeczywiście upodabniają się do drzew. Ta rzadka genetyczna choroba sprawia, że ich skóra zaczyna przypominać korę, a dłonie i stopy przerastające zmienioną tkanką stają się podobne do gałęzi.

Znanych jest tylko kilka przypadków ludzi drzew. W ostatnich latach usłyszeliśmy o nich dzięki dwóm chorym – Dede Koswara (na zdjęciu) i Lin'owi Tianzhuan, których walką z chorobą śledził cały świat.

Dysplazja Lewandowsky'ego-Lutza, to choroba genetyczna dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. By doszło do zmian, nie wystarczy mutacja genu. Lekarze są zdania, że choroba powodowana jest przez wirus HPV (typy 5,8 i 14), jednak cierpią na nią tylko osoby o określonych predyspozycjach genetycznych.

Pierwsze zmiany skórne zazwyczaj pojawiają się w dzieciństwie. W miarę dojrzewania choroba postępuje, a wykwity skórne mogą się uzłośliwiać i zmienić w raka skóry.

Zmiany pojawiają się przede wszystkim na kończynach i skórze głowy, w ekstremalnych przypadkach, gdy przebarwień i grudek wywołanych przez wirusa jest bardzo dużo, upodabniając chorych do żywych drzew.

Choć nie ma skutecznej metody leczenia dysplazji, jej ofiary postanowiły walczyć o lepsze życie. Dede Koswara to najbardziej znana osoba cierpiąca na to schorzenie. Dzięki rozgłosowi, jaki Indonezyjczyk nadał swojej chorobie, młody mężczyzna trafił pod opiekę najlepszych specjalistów. Dede pomocy medycznej szukał od 1993 roku, jednak lekarze nie potrafili mu pomóc. Gdy swoim zdrowiem zainteresował media, pomoc zaoferowali choremu amerykańscy lekarze. W 2008 roku Dede przeszedł serię operacji.
Jak podaje The Daily Telegraph podczas zabiegu lekarze pozbawili go ponad 2 kg skórnych narośli, które deformowały jego dłonie i stopy. Choroba nie tylko zmieniła go w „dziwo”, którego bali się ludzie, ale też uniemożliwiła mu pracę i normalne funkcjonowanie. Dede stracił wszystko - zdrowie, przyjaciół i rodzinę, której nie był w stanie utrzymać.

W rozmowie z The Daily Telegraph młody mężczyzna nie ukrywał, że ma nadzieję, iż po operacjach będzie mógł wreszcie wrócić do życia, pozna dziewczynę i ponownie się ożeni.

Niestety, choroba jest nieuleczalna. Oznacza to, że grudki i skórne zmiany wracają. Po operacjach z 2008 roku, Koswara przechodził kolejne. Dr Anthony Gaspari, amerykański dermatolog, potwierdził w rozmowie z The Daily Telegraph, że w przypadku Dede wirus HPV działa bardzo agresywnie. Brodawki osiągają monstrualną wielkość, zmian jest bardzo wiele i szybko odrastają.

Lekarze szacują, że mężczyzna będzie musiał przechodzić operacja średnio raz, dwa razy do roku.

Podobny dramat przeżywa Chińczyk Lin Tianzhuana. Pierwsze oznaki choroby pojawiły się u niego, gdy miał 13 lat. Mężczyzna stosował wiele maści i leków – wszystko bezskutecznie. Narośle zamiast znikać stawały się coraz większe. W rozmowie z dziennikarzami Lin opowiadał, że czuł, iż każdego dnia jego skóra zmienia się w skorupę kamienia.

Do czasu, gdy jego przypadkiem zainteresowali się chińscy specjaliści dermatolodzy, mężczyzna żył w izolacji społecznej i budził powszechny lęk. Podczas pierwszej serii operacji, mężczyźnie usunięto około 6 kg „korzeni i gałęzi”, które wyrosły na jego ciele. Niestety, on także będzie musiał poddawać się kolejnym zabiegom.

Jak na razie bowiem lekarze są w stanie jedynie walczyć z efektami choroby. Przyczyna pozostaje i po kilku miesiącach narośle znów się pojawiają.