Akcja-Pomoc dzieciom

PROŚBA O POMOC !!!!!!





Nazywam się Zuzanna Draheim, urodziłam się 15.04.2004r.


15.04.2004r. Jestem chora na LEKOOPORNĄ EPILEPSJĘ Z NAPADAMI MIOKLONICZNYMI. Choroba uwidoczniła się między 5 a 6 miesiącem mojego życia, po pierwszej w moim życiu operacji-fotokoagulacji śródtkankowej laserem Nd - YAG (przeprowadzonej w dniu 13.10.2004r.), która miała "zasuszyć" naczyniaka na mojej główce, tak aby już się nie rozrastał. Obecnie jestem już po dwóch operacjach laseroterapii, operacji usunięcia naczyniaka jamistego nad lewym uszkiem, a także, przeprowadzonej 04.04.2007r., skomplikowanej operacji usunięcia dwóch "dziur", które lekarze odkryli w moim serduszku. Wadę tę stwierdzono dopiero w październiku 2006 roku-bardzo późno biorąc pod uwagę fakt, że jest to wada wrodzona, która powodowała znaczne niedo-tlenienie mózgu i prawdopodobnie jest przyczyną mojej padaczki. Aktualnie je-stem już po wszystkich niezbędnych badaniach. Rezonans magnetyczny nie wykazał zmiany w móżdżku (móżdżek dziecka chorego na padaczkę nie rośnie i nie rozwija się prawidłowo), choć tak do końca lekarze nie określili czy coś tam tak naprawdę jest nie tak (może sami nie wiedzą). Badania metaboliczne wykonane w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka również nie wykazały istotnych zmian. Natomiast w badaniach genetycznych znaleziono pewne niejasności-nieprawidłowość chromosomową pod postacią translokacji pomiędzy chromosomami 1 i 12 pary. Prawdopodobnie jednak jestem tylko nosicielką tych chromosomów i nie mają one nic wspólnego z moją chorobą-po prostu są. Jestem systematycznie rehabilitowana w Ośrodku Rehabilitacji i Hipoterapii NEURON w Małym Gacnie k. Tucholi. Koszty takiego dwu tygodniowego turnusu są olbrzymie, przerastają możliwości finansowe moich rodziców, którzy jednak nie ustają w staraniach i na wszelkie sposoby próbują zbierać pieniądze, abym mogła jak najczęściej tam jeździć. Dlatego również w tym miejscu proszę o wpłaty na moje konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, dzięki którym będę mogła walczyć z chorobą i uczynić moje życie choć odrobinę łatwiejszym.


ZA KAŻDĄ WPŁATĘ NA KONTO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY

• Pobierz folder
• Zachomikuj folder