Mateusz Lasoń

Mateusz Lasoń
ur. 14.01.2006 r.
CHOROBA-ZESPÓŁ HIPER-IgM

Dawno temu: Zaczęło się banalnie ciągłe wymioty, wymioty i wymioty potem stwierdzili zapalenia płuc (05.06.2006)...potem kolejne i kolejne...kiepscy lekarze umywający ręce, wysyłający mnie tylko do szpitala lub do śmiesznego chirurga-pani dr nei słuchała tego co mówię powiedziała aby zagęszczać dziecku pokarm,zapytałam jak to zrobić skoro powiedziałam jej już że armię piersią, och czy ja muszę karmić dziecko piersią??? układać go pod kątem 45 stopni i tyle a Mati marniał w oczach, prywatnie porobiłam mu morfologię, nie mogłam dojść przyczyny...na 5 miesięcy Mati ważył prawie 7 kg a na 8 miesięcy tylko 6 kg!!!
...aż wreszczie znaleźliśmy prywatnie wspaniałą Panią doktor Annę Stańczyk, która bardzo nam pomogła...niestety trafiliśmy do szpitala do CZMP w Łodzi na fatalny oddział (wszystkie miejsca w szpitalach były zapełnione-nie mieliśmy wyboru) do pani docent, która lubi ciekawe przypadki i doświadczenia....okazało się, że Mati prócz zapalenia płuc ma cytomegalię i zupełny brak odporności, brak mu immunoglobulin IgA i IgG, brak granulocytów we krwi...Położyliśmy się do szpitala 23.07.2006 a wyszliśmy z niego na własne żądanie 12.09.2006r. Oczywiście za porozumieniem z innymi lekarzami, zresztą plany pani docent wobec Matiego były przerażające-chciała mu podawać kolejny antybiotyk 21 dni a potem poczekać z 4 dni jak nie zachoruje to nas wypuścić do domu, nie mogliśmy się na to zgodzić...wyszedł w 14 dobie antybiotyku i potem przez dłuższy czas w domu był zdrowy...
no powiedzmy, że zdrowy, bo różnie bywało ale nie na tyle źle aby leżeć w szpitalu. Dzięki pani dr Stańczyk mieliśmy błyskawiczną wizytę u pana profesora Zemana (średnio czeka się na tę wizytę pół roku)...niestety nie było nam dane zrobić wszystkich badań, bo Mati dostał biegunkę i trafiliśmy do szpitala do III Kliniki CZMP-w porządku lekarze i oddział, szybko Mati stanął na nogi, ale będąc na dwóch antybiotykach dostał zapalenia płuc, więc nasz pobyt przedłużył się, wyszliśmy przed świętami Bożego Narodzenia w sumie byliśmy od 28.11.2006 do 17.12.2006r. Mówię w liczbie mnogiej, bo zawsze zostawałam z synkiem w szpitalu, nigdy nie zostawał sam.
Okres świąteczny jakoś przetrwaliśmy...najgorsze miało dopiero nadejść, choć ta biedunka i CRP wysokie (ponad 40mg/dl) też wykończyły nas psychicznie. Ja z Matim to dwa trzy razy w tygodniu jeździliśmy do Pani doktor, aż w końcu zostaliśmy w szpitalu.Po tym wszystkim miał też taką niedokrwistość, że podano mu krew.

Pamiętam jak całego sylwestra spędziliśmy na Izbie przyjęć w szpitalu na Spornej bo tam była nasza pomoc doraźna, była kolejka a Mati dostał katarku, baliśmy się że jak nie zareagujemy to źle się to skończy...dostał kolejny antybiotyk...przeszło...

aż pewnego razu spokojna i sympatyczna niedziela Matuś poszedł w dzień spać..obudził się z temperaturą, to był 07.01.2007r, w samochód i do pani doktor do domu...rozbieram go a Mati nad piersią ma krostę (rano jej nie miał!!!!!!) i to sporą...dostał leki maści itp. ale na drugi dzień to urosło zaczęła krew się sączyć, krostka stawała się jajem...więc w samochód na Izbę Przyjęć na Sporną i już zostaliśmy...ropień bez ropy (bo przy braku granulocytów nie wytwarza się ropy)...trzeba było nacinać...szybko przeszło w koszmarek...niby na drugi dzień było lepiej...ale nagle wyniki skoczyły CRP zaczęlo rosnąć, zapalenie płuc i wszystko na raz...POSOCZNICA!!!! Spowodowana bakterią pseudomonas. Błyskawiczne odizolowanie nas i antybiotyki bardzo silne i drogie (wiecznie mi to lekarze wypominali że szpital z torbami pójdzie przez Matiego) czyli do szpitala poszliśmy 08.01.2007 wyszliśmy z niego 12.02.2007r. Postanowiono potem przeleczyć Matiego na cytomegalię-bez efektu.

I juz mamy marzec, siusiak mu spuchł, oj nerwy temperatura, co drugi dzień byłam u lekarza, pani dr Stańczyk prowadzała mnie od urologa do neurologa, byłam nawet u chirurga na Spornej, no antybiotyk okłady i czekać wszysscy mówili zgodnym chórem.. to trwało od czwartku w sobotę już byliśmy w szpitalu z Posocznicą...znów mało mi synek nie....Ale ten pobyt od 24.03 do 06.04. 2007) był ciut lepszy od wcześniejszych bo założono mu drogę centralną...

I tak znów wyleczyliśmy tylko infekcję...wszyscy zgodnie mówli zwłaszcza hematolog że najważniejsze co powie porfesor Zeman...aż nasza kochana Pani doktor załatwiła nam błyskawiczną wizytę na oddziele dziennym Onkohematologii u profesora Młynarskiego i zaczęło się...wreszczie się nami zajęto, wreszczie mieliśy leczenie wspomagające pobudzające a ni tylko leczone infekcje...profesor sprawdził jak Mati reaguje na neupogen...potem odstawił i wysłał na konsultację do profesora Kałwaka we Wrocławiu, na konsultację nie dojechaliśmy bo dosłownie dwa dni wcześniej trafiliśy do szpitla z....POSOCZNICĄ!!!!

24.05.2007 CRP ponad 40, ale udało się...znów się udało z tego wyjść!!!! I od tego momentu zajęto się nami jeszcze poważniej...wyszliśmy 05.06 ze szpitala aby 15.06 (wyszliśmy dosłownie na tydzień) znów do niego powrócić...wyszliśy na koniec czerwca...zmusili mnie trochę lekarze do założenia dzeicku drogi centralnej typu "port", i przez ten port do 12. 09 leżeliśmy w szpitalu z małymi przerwami, a przerwach przyjeżdżaliśmy na oddział dzienny.

To tylko taki mały skrót, skrócik...bo to co przeżyliśmy, to co przeżył Mati nie da się w opisać w tylu słowach ilu opisałam to powyżej...
Mati od początku pobytów w szpitalu miał codzień zmieniany wenflon, to była tragedia nie było mu gdzie założyć wenflonu, żyły non stop pękały...Najgorsze wyrzuty miałam, bo co oddział to obyczaj...u pani docent nawet na głupia zwykłą morfologię pobierano krew z żyły, więc straszliwie płakałam przy drugim pobycie na III klinice że tam pobierają z palca...no chyba że trzeba więcej badań zrobić wtedy z żyły...płakałam że pozwoliłam żeby mi dziecko tak cierpiało...a tu proszę z palca...potem będąc na Spornej było tak samo z palca lub z żyły ale na III oddziale z drogi centralnej moze z raz krew pobrano...gdy zajął się nami pan profesor Młynarski kładziono już nas zawsze na oddziale Onkohematologii dla starszych tj powyżej 5 roku życia, tam było super i znów siedziałam z wyrzutami sumienia, bo czemu jak miał drogę cenralną nie pobirano mu krwi z drogi? tymczasem na Onkohematologii do wszystkiego (są ze dwa wyjątki) pobieraja krew z portu lub z drogi centralnej!!!!
A no i punkcja szpiku-u pani docent na II Klinice w CZMP punkcję szpiku miał z podudzia na żywo w znieczuleniu miejscowym, ech człowiek był głupi ż edziecko zostawił jak kazali, gabinet zabiegowy był w jednym końcu korytarza a toaleta w drugim i ja w toalecie przez podwójne drzwi słyszałam krzyk mojego dziecka!!! A na Spornej zawsze pobirają pod narkozą-Matuś miał z talerza biodrowego.

W listopadzie 2007 roku profesor Zeman postawił rozpoznanie i zakończył badania- zespół hiper IgM, co po polsku oznacza tyle, że brak mu naważniejszych immunoglobulin IgA i IgG oraz ma agranulocytozę-czyli ogólnie mówiąc brak jakiejkolwiek odporności.
Potem w roku 2008 profesor Młynarski zrobił dodatkowe badania, dodatkową punkcję szpiku i jeszcze raz potwierdził rozpoznanie.

Acha jeszcze o Zosiulce- w maju 2007 roku okazało się że jestem w ciąży...lekarze byli uszczęśliwieni a my pełni nadziei, że Zosia będzie dawcą szpiku dla Matiego, 02.012008 roku przyszła na świat - niestety brak między nimi zgodnościi dawca być nie może.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Bieżąca sytuacja:
Czekamy na przeszczep datę wyznaczyliśmy po urodzinach Mateuszka, z profesorem umówiliśy termin - 2 lutego mamy stawić się na oddział w szpitalu we Wrocławiu.

A ZATEM POSTANOWIONE!!! DLA TYCH CO NIE WIEDZĄ PRZESZCZEP TO NIE KATAR, SZANSE NA DALSZE ŻYCIE SĄ MNIEJSZE NIŻ 50%, A ZATEM TO OZNACZA ŻE ALBO MÓJ SYNEK PRZEŻYJE ALBO...

PRZYKRE ŻE Z RODZINY NIE ZAREAGOWAŁ NIKT - NIKT NIE WYRAZIŁ CHOĆBY CHĘCI ABY SIĘ PRZEBADAĆ A I MÓJ MĄŻ I JA KUZYNÓW POSIADAMY LICZNYCH!!!!!SZKODA!!!

DZIĘKUJĘ ZAŚ TYM WSZYSTKIM KTÓRYCH NIE ZNAM OSOBIŚCIE...DALIŚCIE MI WIARĘ ŻE SĄ NA ŚWIECIE JESZCZE DOBRZY LUDZIE GOTOWI POMÓC, DZIĘKUJĘ ZA WSZELKIE MAILE, ŻE POSZLIŚCIE SIĘ PRZEBADAĆ...ZAGLĄDAJCIE NADAL NA MÓJ WĄTEK NA FORUM...

A TERAZ:
DAWCĄ MA BYĆ MÓJ MĄŻ- TAK MIMO ŻE ODRZUCONY W PIERWSZYM ETAPIE, ZGODNOŚĆ JEST MAŁA, BO Z 10 TYLKO 6 ZGODNYCH ANTYGENÓW (PRAWO DOPUSZCZA MINIMUM 5 ZGODNYCH), ALE NIE MAMY INNEGO WYJŚCIA...
PROFESOR TWIERDZI, ŻE NIE MA NA CO CZEKAĆ, ŻE LEPSZY DAWCA SKORO NIE ZNALAZŁ SIĘ PRZEZ ROK TO JUŻ SIĘ NIE ZNAJDZIE...W DODATKU MATI MA RZADKIE HLA (CZYLI KOD GENETYCZNY), JEST CORAZ WIĘKSZY, ROŚNIE, A LEKI KTÓRE BIERZE NIE SĄ BEZPIECZNE...SĄ JAK SIĘ OKAZUJE ZABÓJCZE...PRZEDE WSZYSTKIM MOGĄ PROWADZIĆ DO BIAŁACZKI I ROZWALENIA WĄTROBY...
TSAK DZIŚ JEGO ZDROWIE JEST W MIARĘ, BO MATI CHORUJE ALE NIE LEŻY OD ROKU W SZPITALU, LECZ W PRZYJDZIE KIEDYŚ TAKI DZIEŃ, ŻE ZŁAPIE TAKĄ "BOMBĘ", ŻE GO NIE URATUJEMY...WIĘC NIE MA RADY...RYZYKO JEST WIELKIE..ALE RYZYKIEM WCIĄŻ JEST KAŻDY DZIEŃ...

NIE WIEM TYLKO JAK POWIEDZIEĆ MATIEMU, ŻE 2 LUTEGO MA SIĘ POŁOŻYĆ DO SZPITALA, MA BRAĆ CHEMIĘ, KTÓRA ZNISZCZY MU SZPIK (ABY MÓC PODAĆ NOWY)...MA SIĘ ŹLE CZUĆ...I WSZYSTKO MOŻE SIĘ ZDARZYĆ...ŻE MOŻE ZE SZPITALA NIE WRÓCIĆ...(TO TO ZOSTAWIĘ DLA SIEBIE) ALE ON WSZYSTKO ROZUMIE I PRAWIE NIC NIE MOGĘ UKRYWAĆ, DO TEGO ROZSTANIE Z SIOSTRĄ...TYLKO JAK GO PRZYGOTOWAĆ NA TO NIE MAM POJĘCIA...

TRZYMAJCIE KCIUKI I MÓDLCIE SIĘ ZA MOJEGO SYNKA!!!!! PROSZĘ...

16.01.2009 roku-dziękuję tym znajomym, którzy poszli się przebadać a nie powiedzieli mi o tym...Agnieszka K. dziękuję, że poszłaś się przebadać!!!!!To wiele dla mnie znaczy

• Pobierz folder
• Zachomikuj folder